Frente a las más de 8.000 afecciones denominadas “raras” por su baja frecuencia de aparición, sus pacientes reclaman por las dificultades en el acceso a la salud.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) visibilizó las problemáticas que enfrentan les pacientes para acceder a una cobertura de salud.
La Federación informó que más del 70% de las consultas que reciben son debidas a las trabas que enfrentan les pacientes y sus familias para acceder a los estudios y a los tratamientos.
Este año el lema resalta la importancia de garantizar la cobertura de salud, bajo la premisa: “Yo también tengo derecho a la salud”. De esta forma, FADEPOF impulsa que se respeten los derechos de les pacientes de las más de 8.000 enfermedades descritas a poder recibir el diagnóstico y tratamiento que necesitan.
Si bien cada enfermedad representa un pequeño número de personas, en su conjunto involucran a más del 8% de la población, siendo un estimado de 3,6 millones de argentines.
Además, la entidad denuncia a través de un comunicado que “detrás de la burocracia administrativa, muchas veces se esconde la decisión de los responsables de las obras sociales y prepagas. Incluso del propio sistema de salud estatal, privando a las familias de los estudios diagnósticos y tratamientos, generalmente por sus costos elevados”.
Según los datos disponibles, les argentines con EPOF demoran en promedio diez años en acceder a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer síntoma. Además, tres de cada diez, como consecuencia del retraso diagnóstico, no reciben apoyo o tratamiento. A esto se le suma que el 31% ve agravada su enfermedad o los síntomas y el 23% recibe un tratamiento que no es el adecuado.
Barreras en el acceso a la salud
“Los pacientes y sus familias, cuidadores habituales, son una comunidad que se enfrenta a grandes barreras de acceso a la salud, marginados e invisibles para la mayoría de los sistemas sanitarios”, afirmó Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.
De las consultas que reciben a través de sus miembros, redes sociales o por mail, “más del 70% son referidas a la angustia de encontrarse con trabas sistemáticas para acceder en tiempo y forma a los estudios diagnósticos y tratamientos que los médicos especialistas indican”.
 100vw, 950px» data-lazy-src=»https://www.notaalpie.com.ar/wp-content/webp-express/webp-images/uploads/2023/02/Lokura-FM.jpg.webp» /><figcaption>Estudios realizados por FADEPOF arrojan que 6 de cada 10 pacientes frecuentemente o casi siempre tienen imposibilidad de realizar actividades de la vida diaria a causa de su enfermedad. Crédito: Lokura FM.</figcaption></figure>
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“Estamos hablando de un conjunto de enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Son parte de las realidades distribuidas en todo el territorio nacional. Hemos relevado casos en las 23 provincias y en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires”, describió Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la institución.
Agregó que esto no les sorprende, ya que “según las estadísticas, 1 de cada 13 argentinos vive con una enfermedad poco frecuente, lo que se presenta 1 de cada 4 familias”.
El incumplimiento de la Ley 26.689
“Para los estudios diagnósticos y la provisión de los medicamentos es constante la aparición de obstáculos y negativas que retrasan, limitan o niegan el acceso efectivo a la salud”, señaló Anido de Pena. Esto sucede a pesar de existir hace más de 10 años la Ley 26.689 que garantiza el derecho a la salud de esta población.
“La omisión de la ley, no deja otra opción, para quienes tienen la posibilidad, de recurrir a la justicia o los medios con su reclamo, provocando un alto nivel de vulnerabilidad psicológica, social y económica para toda la familia”, denunció.
“Debemos tener en cuenta que estamos hablando de personas con un alto nivel de vulnerabilidad, generalmente niños con enfermedades de origen genético. Llegan a la justicia con un reclamo legítimo por prestaciones de salud luego de mucho tiempo de derrotero por el sistema sin respuestas concretas”, indicó la Dra. María Inés Bianco. Es abogada especializada en Salud y Discapacidad y también miembro del Comité Asesor de FADEPOF.
“Es necesario que se establezca una política progresiva y proactiva de salud, donde se utilicen las herramientas jurídicas disponibles para permitir el acceso a los tratamientos, evitando tener que llegar a la judicialización”, expresó la abogada.
Además, ejemplificó que “cuando el Estado se involucra en una política integral de salud se reducen sensiblemente los costos, posibilitando el acceso y no que quede solo limitado para dos enfermedades como AME (atrofia muscular espinal) y fibrosis quística, como está hoy, en respuesta al impacto social mediático de las mismas”.
Repensar el sistema de salud
Para el 95% de las EPOF aún no hay tratamientos específicos disponibles y las que sí cuentan con terapias que han demostrado detener o, al menos, ralentizar el avance de la enfermedad y el control de los síntomas.
 100vw, 950px» data-lazy-src=»https://www.notaalpie.com.ar/wp-content/webp-express/webp-images/uploads/2023/02/Youtube.jpg.webp» /><figcaption>Para el Dr. Hernán Amartino, es una verdadera frustración cuando les pacientes no pueden acceder a métodos diagnósticos o a un tratamiento disponible. Crédito: YouTube.</figcaption></figure>
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En este sentido, el Dr. Hernán Amartino recalcó que “es necesario administrarlas en las dosis y tiempos adecuados para alcanzar el efecto terapéutico que permita cambiar la historia natural de la enfermedad y su grave pronóstico”.
Amartino es médico neuropediatra y especialista en Errores Congénitos del Metabolismo y miembro del Comité Asesor Interdisciplinario de Expertos de FADEPOF.
“Para los médicos es una verdadera frustración cuando luego de muchos años de investigación y dedicación en la búsqueda de un diagnóstico certero, el paciente no logra acceso a los estudios confirmatorios y tratamientos disponibles, con probada calidad, eficacia y seguridad, que salvan o mejoran su vida”, manifestó.
La escasa cantidad de personas afectadas con EPOF, sumado a la complejidad de los cuadros clínicos y los pocos tratamientos efectivos, representa grandes desafíos a los modelos de atención actuales.
Esto es debido a que los servicios convencionales no son lo suficientemente flexibles como para garantizar una respuesta acorde a las necesidades específicas de esta población. Como consecuencia, en la gran mayoría de los casos siguen sin cubrirse importantes necesidades tanto médicas como psicológicas y sociales.
FUENTE: https://www.notaalpie.com.ar/2023/02/28/dia-enfermedades-poco-frecuentes/
ESCRITO POR: silvia raggio